膠原病のITP、SLEだと発覚し入院して就寝するまで(再編集)

膠原病

3つの記事に渡って書いていましたが一つにまとめました。

中学校2年13歳。
特発性血小板減少性紫斑病、と全身性エリテマトーデスと診断された日のことを振り返って見ようと徒然とまとめたものです。

 

全部で約5,000文字と長いので時間がある時に読んでいただければと思います。

 

血液に関する話が出てきますのでご注意ください。
膠原病の症状はさまざまで誰もが同じ状況になるとは言い切れない病気です。
「こんな例もあるんだ」と参考程度に読んでいただければと思います

 

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夏休み前の終業式のこと

私はクラスのみんなと終業式に出るため廊下に並びました。

思い込み

数か月前から鼻血が頻繁に出ており、当時は暑さのせいだと思っていました。
今日も暑いから鼻血が出るかもと思い、タオルハンカチを持って体育館へ向かいました。

 

やっぱり出血

先生の話を聞いている時にやはり鼻血が出ました。
この時すでに毎日のように鼻血が出ていたので、もう鼻の奥から流れてくる感じで鼻水か鼻血かがわかるくらいになっていました。
タオルで鼻を押さえて、しばらくしてからゆっくりタオルを見るとやはり鼻血でした。

 

退室

しばらくタオルで押さえていましたが、なんとなくこれはココに居てもダメかも・・・と感じました。
皆が座っている中、スッと立ち上がり保健室へ。

たぶん、700人くらいの注目の的にはなったと思います。
そんなこと言ってられない状況でしたので、恥ずかしさなどはなかったです。

 

保健室

ティッシュと洗面器と私

保健室の先生に説明して、鼻をティッシュで押さえる。
ですがココでいつもと違う鼻血かもしれないと感じました。

鼻血が出ている穴から息が全くできなくなり息苦しくなってきて時、少し鼻をすすってみました。
そしたらソレは喉へ伝い大量のドロッとした血液が口から出てきました。
洗面器に落ちたのは赤黒いスライム状の血液でした。

正直、自分でも気持ち悪くなるくらい赤黒くドロッとしており恐かったしグロかったです
なんでこんなドロドロのが出てくるの?と不思議でした。
血小板が減少しているせいで凝固が遅れているんだと知るのはもっと後の話です。

①ティッシュで押さえる
②鼻に大量に血が溜まってくる
③限界になって鼻からと口からドロッとした血の塊を出す

のループが始まりました。

終業式終了

生徒が教室に戻り、1学期最後の掃除が始まりました。
その間、気分が悪くなった人も保健室に来たり、
保健室の掃除の班の子が来たり、少し騒がしくなりましたが、
私はお構いなしに上記のエンドレスループを実行していました。

 

残酷な素直な感想

一人の男子がたまたま私が血を吐くところを見たらしく「気持ち悪っ」と声に出して言いました。

 

をまつ
をまつ

えぇ、わかってますとも。

中2の女子にそんなことをいうデリカシーのなさに腹が立ちそうになりましたが、
私は鼻血に集中しており、デリカシーとかそんなことはどうでもよかったです。

私が遭遇しても心の中で「気持ち悪っ。えらいもん見てもうた」と思うだろうし。
と冷静に考えてました。ドロドロの血液出しながら。

 

をまつ
をまつ

いや、でも心の中で言えよ・・・。とは思うよね。

 

お手上げ

さすがに先生もこのエンドレスなループに困惑。
保健室に入って2時間以上このループを続けている。そりゃそうだよね。
鼻と口の間の管?が痒くもなってきて気持ち悪い状態でした。

まろねこ
まろねこ

ごめん。をまつちゃん。これはココではどうにもならんわ。病院行き。
親呼ぶわ。どっちか家におる?って言われてんて。

 というわけで親に迎えに来てもらい、地元の病院へ行くことになりました。
さすがに2時間のループ作業にちょっと貧血気味でしたが、自分で歩けたし、親とも普通に会話をしていました。

 

耳鼻科

鼻を診察して、

まろねこ
まろねこ

うーん。これはうち(耳鼻科)じゃないかもしれへんなぁ
血液検査と止血検査、尿検査もするわって言われてんな。

 と言われ、採血をし、止血検査の為再び待合室で待ちました。

これが世に聞くたらい回しか!と当時は思っていたけど、本当に病状の診断ができなかったみたいです。

 

をまつ
をまつ

先生ごめんなさい。

 

鼻血が出てから4時間ほど経過しているので疲労がすごいです。
耳鼻科の先生が

「しんどかたっら待合室で寝ててもらってもいいよ。」

と言ってくれていたので横になって待ちました。
内心「これでようやく結果がわかるのかなぁ」なんて思っていたが甘かったです。

しばらくして違う先生?看護師さん?が来てくださいました。

止血検査

止血検査とは読んで字のごとくで、血が止まりにくい時に疑う血小板の異常、血液凝固の異常を検査します。

カッターナイフの刃のようなもので耳たぶを「サクッと」切られます。
指を紙で切った時のような感覚と言ったらわかりやすいでしょうか。

30秒ごとに専用の紙で血を取り、通常なら5分以内に血は止まるそうです。

ですが、私は15分以上経っても止まりませんでした。
止血検査してくださっている方も小さい声で「うーん」と言いつつ・・・。
止まらない血を採取しつつ終始「しんどない?」と聞いてくださっていました。

 

をまつ
をまつ

本当、なんかわからんけどすみません。

15分以上止まらないので、止血検査中断し耳たぶにバンドエイドを貼られ強制止血させられました。

 

血液検査結果

血液検査結果が出ました。
通常血小板は10~15万/μLと言われているところ、
私は11,000/μLしかありませんでした。

 

貧血気味

さすがにちょっと立ってられないくらいの貧血になってしまいました。
この時、鼻血の方はというと、耳鼻科の先生にがっつり結構な量の綿を詰められていたので強制的に止まっていました。

ここで疲れが出てきてちょっと眠たくなりました。
止血検査してくれた先生と耳鼻科の先生から

今すぐ入院です。小児科にも行って。

と言われました。

 

小児科

不気味な雰囲気

既に診察が終了しており、真っ暗な小児科の待合室。
真っ暗で少し不気味。
しかしそこへ颯爽と女性の先生が登場しました。

 

数十年来の主治医さんになる人

小柄な先生でしたが看護師さん達に素早く指示を出してテキパキしており、
血液不足からかボーっとなっていましたが、これが出来る女か・・・
とどうでも良いことを考えていました。

 

症状は出ていた

ひざ、見せてみ?青なってるやろ?

そう、ここ数か月両膝に青あざが出てきては消えを繰り返していました。
どこかにぶつけたわけでもないのにとは思っていたけど、これが血小板が減少しているサインだったとは・・・
青あざに関しては親も知っていました。
さすがに両膝にあるのは普通ならおかしいですもんね。

 

入院手続き

そして、私はそのまま小児科の入院病棟へ。
ずっと付き添ってくれていた母は手続きへ。

 

夏休みが・・・

明日から夏休み・・・
大事な中二の夏休みが病院で過ごすことになるとは・・・なんてちょい凹みましたが、
入院期間は夏休みをとっくに超えることは、当時の私には知る由もありませんでした。
早速そのまま入院病棟へ向かったわけですが、
正直すでに貧血気味な私の意識は朦朧としており、記憶があまりありません。

そもそも入院病棟自体お見舞いとかも行ったことがなく、なにもかもが初めてでした。
ちょっと緊張もあったかもしれません。
歩いて移動したような・・・車いす出してくださったような・・・記憶がないです。

治療室

診察用のベット

早速看護師さん達が入って仕事している奥の部屋に連れていかれました。
身長・体重・血圧など測り、病院服に着替えました。
ベットに寝かされたところで先生が、

大丈夫やからな!
ちょっと骨の血を取って調べるから。
何でこうなったか調べやなあかんからな

そう言って、胸元を開き赤ちんを塗られました。
そしてすごくゴムくさい重たいよだれかけみたいなのを首に巻かれました。

麻酔打つよー

こちらからは全く何も見えないので何が始まるんです?な状態。
その上目隠しもされてしまった為もう恐怖でしかない。
骨って??骨から血を取るってどういうことよー?

そうこうしているうちに胸の真ん中辺りの骨をグッっと押された感覚

そして、
胸の真ん中辺りが『ゴリゴリ』と感じるました。
骨から伝わる感じ。骨も折ったことがなかったので、この骨から伝わる感じがムズムズしました。

麻酔も効いているので痛みがなく全く何されているのかわかりませんでした。
とにかく胸の間でゴリゴリ言うてる・・・

そして先生が

何でこうなったか調べやなあかんからな

 

と再三言われました。
えぇさっき聞きました。それはわかるんですけども・・・
そうこうしている内に目隠しが取られて、
チラっと漫画のようなドでかい注射器が見えた。

え???そ、それで骨の血を取ってた????

正直、目隠しされて正解でした。
だってあんなん胸元にぶっ刺すなんて・・・麻酔やってたにしても恐ろしいんですけど。

骨髄穿刺

後に調べてわかったんですが、骨髄穿刺という検査方法で
血液を造っている器官がなんらかの異常がある人が調べて今後の治療方法を考える一つの手段なんだそうです。
白血病やリンパ腫、私の特発性血小板減少性紫斑病などの血液の病気の検査に使われるそうです。

どういう検査方法かを超簡単に言うと、
骨に穴を空けて注射針を穴に刺して骨髄を取るという検査です。

あの『ゴリゴリ』は穴を空けてたんです。

個室

移動

穴を空けた所にガーゼを何重にも貼り、
止血するまで絶対安静というわけで個室に入れられる。
現在血小板が少ない為、止血がいつになるかわからないとのことでした。

30分ほどしたら麻酔が切れました。
痛かったです。我慢できる程度なんですけどね。
ずっとズキズキする感じ。

ちなみに腰の骨から骨髄を取る方法もあるそうですよ。

栄養を送る為に点滴も受けてベッドへ。
ベッドの柵の部分で頭や体をぶつけても大丈夫なように毛布やタオルケットなどをぐるんぐるんに巻かれました。

そして遅れて先生登場。

今頭打ったら死ぬかもしれんからな

 

また恐いこと言うてるよこの人・・・
うちの先生。そういう人なんです・・・

夕食

点滴も初めてだったので夕食は手こずりました。
左手の甲から針を入れた点滴だったんですが、これがまた食べにくいのです。

こういう時に、普段両手が使えているって有難いんだなと思いますね。
母親に手伝ったもらいながら40分くらいかけて完食しました。

就寝

人生で初めての入院。一人。個室。端の部屋。
病名が今日はわからずという状態・・・

寝られるハズがない!!!!!

 

母の勘

余談ですが、
次の日祖父の検査もあった為、午前中に買い物に行こうかと思っていたそう。
でも、なんだか嫌な予感がして午後に変更したいと父に言ったそうです。
(母は免許無しで父運転の為)
母の第六感すごいです。母強し。

検査結果

土日を挟んだのもあったのかもしれませんが入院3日目に検査の結果を聞きました。

赤血球、白血球の異常は全くないということ。
骨髄の中の血小板を製造する人が通常の半分しかいない。

ということでした。
そして
特発性血小板減少性紫斑病 、全身性エリテマトーデスと診断されました。

まとめ

いかがでしたでしょうか?
長くなってしまいましたが本当にあった1日出来事です。
初体験なことばっかりでホント濃い日でした。
読んでくださってありがとうございました。

 

これは20年も前の話であり、もしかしたら、今はもっと簡単な検査があるのかもしれません。
参考になるかならないかはわかりませんがご参考までに。

 

ブログランキングにも登録させていただいていますが、特発性血小板減少性紫斑病 、全身性エリテマトーデス。

やはり特発性血小板減少性紫斑病の方が断然登録数が少ない。小児科などにも多いと思ったのですが・・・。
単にブログをやっていらっしゃらないだけかもしれませんが、こんなに差がでるとは思いませんでした。

 

どちらの病気もそうですが鼻血やアザならわかりますが、見た目健康そうだったり目に見えて身体の調子が悪そうではない臓器や血液の病気だったりするので、
私のような駄文な記事でも膠原病のことを、特発性血小板減少性紫斑病や全身性エリテマトーデスのことを知ってもらえる一つにツールになれば有難いなと思います。

 

ありがとございました。

をまつ
膠原病持ちでwebやデザインをしている人

特発性血小板減少性紫斑病と全身性エリテマトーデスを診断され約20年。
事務からPOP・広告・web関連の仕事に右往左往、試行錯誤中。
詳しいプロフィール →

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