膠原病になって20年、夏の外出で気を付けていること

膠原病

膠原病と診断されてから約20年。

私の場合、皮膚の色素が薄いのも影響しているのかもしれませんが、
10丈のパンツもはいて外を歩いても、足の内側に赤い点がいくつもできている時があります。
2,3日で消えますけど。

元々紫外線は当たらないようにと言われている病気なので気を付けてはいるのですが、
日常生活ではなかなか難しい。

この記事を書いていて気が付いたのですが、退院後は海で泳ぐことは一切していないです。
川でバーベキューをした時は足を付けるくらいはしましたが。

そんな膠原病持ちな私の夏のお出かけで気を付けていることをまとめました。
参考になるのかならないのかわかりませんが・・・

あくまで私の夏の過ごし方です。
病状やお出かけ当日の身体の調子などしっかりご自身で確認し、適切なご対応をお願いします。



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私の膠原病のスペック

膠原病歴20年
病名「特発性血小板減少性紫斑病」「全身性エリテマトーデス」
薬の服用は17年以上なし

前日までにおおまかにスケジュールを組む


計画された外出も好きですが、行き当たりばったりも好きなので
おおまかに時間配分を決めます。

場所はなるべく屋内

やはり屋内で過ごすことが多いです。
イベントごともなるべく屋内開催を選んでいます。

出発・帰宅時間を考える

朝は10時前には出る、帰りは19時以降
やはり11時くらいから16時くらいが一番日差しがキツいのでその時間帯は屋内にいたい。
世帯を持つと少し難しくなってくると思いますが。

休憩場所を知っておく


特に初めて行く場所の場合は事前にチェックをしておいた方がいいです。
自分の病気はいつどこで発病するかわからない病気です。
何が引き金になるかもわからないということをなるべく意識しています。

喫茶店

喫煙者でなければ全席禁煙の喫茶店の方がストレスなく休憩できます。
以前分煙の喫茶店に入りましたが、やはり匂いもありますし、場の空気が違う気がします。
父が元喫煙者なのでそこまで気になりませんが、気になる方はいるはず。
変なところでストレスを溜めない為にも全席禁煙が良いかなぁと思います。

休憩スペース・ベンチ・トイレのチェック

毎回喫茶店に休憩に行けるお金とお腹があればいいのですが、そうはいきません。
駅のホームやイベント会場内の休憩スペースの場所を事前に何個かチェックをしたほうがいいと思います。
必ず座れるとは限りません。満席で座ることができない場合がありますのでご注意を。

駅の待合室

大きな駅、始発駅とかだと大きな待合室がある場合が多く、座ることができる可能性は高いです。
こちらもチェックしておきましょう。
最近は節電で弱冷房な待合室が増えていますが休憩するには十分な温度設定にはされています。

持ち物

日傘

財布や携帯の次に忘れちゃいけない持ち物です。
UVカットで遮光と遮熱の効果がある傘を選びましょう。
最近はUVコーティングの傘は2,000円くらいから売ってます。
少し値段は上がりますが、生地に加工されている日傘の方が体感温度をもっと低く感じる気がします。
傘をなくしやすい人はちょっとためらうかもしれませんが。

アームカバー

これは日傘とセットなようなものです。
最近は300均一などにもUV加工プラスひんやりするキシリトール配合なんかもあるんですよ。
こんなのが300円で購入できるなんてと初め見た時はすごく喜びましたね。

日焼け止めクリーム

私はSPF50でPA++++の日焼け止めクリームを使っています。
2、3時間おきにこまめに付けようとよく言われますが、あまりそれは実践できていません・・・
出かける前、電車から降りた後、屋外に出る前に付ける様心がけてはいますが。

ポケットティッシュ

私は2個入れています。
お鼻にやさしい鼻セレブ愛用して4,5年。
鼻血が出た時に対処できるように。

タオルハンカチ

タオル生地のハンカチ。できれば2、3枚。
汗かきでもある私は2,3枚持っていきます。

鼻血が止まらなくなった場合にも使えます。ティッシュでは追いつかないくらい出る時があるので。
タオル生地のハンカチで鼻を覆うと周りの方々に真っ赤な血を見せないですむというメリットも。

そして4つ折りくらいにしてアイマスク変わりにもしたりもします。
急な貧血私は周りの光をシャットダウンするのによく利用します。

貧血も鼻血も顔をタオルハンカチで覆って人混みから離れて安静できそうな場所へ移動。
これが私のいつものコースです。

飲み物

私はお出かけ前日に家で作ったお茶をペットボトルに入れて凍らせて持っていきます。
キンキンに冷えたお茶を飲むのは体によくないと言いますが、
私の場合は口に含んでちょっとおいてから飲みます。

私の気分的な問題かもしれませんが、口に含むことによって若干体温が下がった気がするんですよね。

扇子

風があるのとないのとでは体感温度はだいぶ変わってきます。
100円均でも十分素敵な柄の扇子がありますので1つ持っておけば、暑さ対策になります。

 

疲れたなと思ったら休憩

もうちょっとバーゲン品が見たいとかね。
もうちょっと見ていたい(フェス系の音楽ライブ)とかね。
わかります。わかりますけど、無理をしてはいけません。
適度に休憩を取りましょう。

帰宅後のケア


日傘、日焼け止めバッチリと決めても、やはり体へのダメージは他の季節より大きいです。
体力的にも精神的にも。

冷やす

もし、身体に熱を感じるなら早い目に冷やしてください。
日傘や日焼け止めを使っても照り返しやらで身体へのダメージは100%ブロックできるわけではありません。

ひんやりする化粧水やジェル、ボディローションなどでクールダウンするもいいと思います。
保湿効果もあるのでおすすめです。

冷水のシャワーをあてるのも良いですが、肌への負担を考えると私はしていません。
自身の身体と相談してくださいね。

水分補給

しっかり水分補給。
化粧を落としたら化粧水でしっかり保湿。
外からも中からも保湿!保湿!保湿!です。
化粧水はコットンではなく手のひらで。
肌も傷ついているはずなのでやさしくケア。

化粧水やボディローションを冷蔵庫へ

出かける前に化粧水やローションを冷蔵庫に入れてあらかじめ冷やしておくのもオススメです。
お風呂上りに冷えた化粧水。オススメです。
冷感ヒアルロンゼリーやはとむぎエキスの入った保湿ジェルなどよく使います。

早めに寝る

疲れた身体にはやはり睡眠です。
十分に水分を補給したらいつもより早い目に寝て身体を休めましょう。

まとめ

まとめてみると、膠原病じゃない人でも気を付けないといけないようなことばかりになってしまいました。
ちょっと疲れたなと思ったら休憩を忘れずに。
そして中からも外からも水分補給をしっかり取って夏を乗り切りましょう!

 

 

 

 

ABOUT
をまつ
膠原病持ちでwebやデザインをしている人

特発性血小板減少性紫斑病と全身性エリテマトーデスを診断され約20年。
事務からPOP・広告・web関連の仕事に右往左往、試行錯誤中。
詳しいプロフィール →

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