膠原病持ちな私のレイノーの症状が出る前と出た時の対応方法

膠原病でかつレイノーで悩んでおられる方多いと思います。
みなさんはレイノーが出る前、出た後、どのように対応されてますか?

私は中二の時に膠原病だということがわかりましたが、
レイノー現象は小学校低学年の頃からありました。

 

をまつ
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膠原病の発病自体はもしかしたら小学生の低学年より前だったのかもしれません。

 

 

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レイノー病とは

レイノー症候群とも呼ばれ、冬場になりやすい症状です。
強皮症、混合性結合組織病、全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群、多発性筋炎、皮膚筋炎の患者さんによくみられる症状になります。

私の場合の症状

寒い日、冷房が効いた部屋などでその症状は現れます。
レイノーは血流不足により、指先が白や紫と見た目でもはっきりとわかる症状が出て痛みも伴います。

私の手足の場合。
全体が白→青紫→赤→オレンジといった色に変化します。

白くなった時からシビレのような・・・どっちかというと痛い

赤やオレンジになった時点で、血流は戻ってきているということなんだと思いますが、
痛み、シビレは私は取れません。
酷い時は硬直して動かすことができず、何も持てない、それでも持とうと思ったら触れたとこが痛い、指先に力が入らない。なんてこともあります。

それでも何か触らないといけないことや、動かさないといけない場合は頑張って動かしますがどう動かすにもやっぱり痛みが伴います。

小・中学校だったら、掃除の時間での雑巾をしぼり。
体育の時間にボールを使った運動など、
寒い中、手を動かさざるを得ない状態があると思います。

これは私が強皮症も入っているからかもしれませんが、強皮で硬くなった指先部分の中が化膿してしまったりしていました。
そして、その強皮が寒さや、つきゆびなどなんらかの衝撃で割れてしまい、膿が出てくる。

私はこれを毎年繰り返していました。

 

をまつ
をまつ

画像ではお見せできないくらいグロい感じでした・・・

レイノーの症状が出る前

そんな私の今までの対策をご紹介します。
私の症状の場合であり、万人が対策になるわけではないと思います。

 

をまつ
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あくまで参考ということで。

身に付けるもので暖かくする

まぁ一番は寒い日は一歩も家から出ない!コレにつきます。

 

をまつ
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いや・・・もちろん無理ですよ。

 

仕事もありますし、お迎えとかもあるでしょう。
ライブや観劇、スーパーへ買い物も行かないといけないでしょう。
私だって暖かい暖房の効いた部屋で食っちゃ寝したいです・・・

服装

当たり前のことなんですが、寒い日は暖かい服装を。
ファッションももちろん大事です。病人だってオシャレしたい。
でもいつ自分の体調が変化するかわかりません。身体を優先しましょう。

 

をまつ
をまつ

ただ、重ね着や厚着はほどほどに。

だいぶ昔、重ね着した状態で暖房の効いた電車に乗り、座席に座れたのに貧血を起こしたことがあります。
ヒートテック等、各社薄いのに保温効果発熱効果のある肌着がたくさん出ています。
私みたいにならない様、是非とも先端の技術を利用してください。

 

首や手首、足首

ネックウォーマーやフットウォーマーも手袋などで防寒しましょう。
首回り、手首や足首を暖かくするだけで全然違います。

飲み物で暖かくする

出かける前、温かい飲み物を飲んだりしています。
喉を通って身体の中から温める。
缶・ペットボトルのホットなら持つことで、手も温めるので一石二鳥。

レイノーの症状が出た後の私の対策

どんなに対策をしてもレイノーの症状が酷い寒さの場合は出てきてしまいます。
出てしまったらもうこれしかありません。

ひたすら温める

ええ。ひたすらです。
対策とか言っといてこれかい!ってなるかもしれませんが。これです。

手足のマッサージ

がっつり真っ白や紫色になってからは痛かったり、上手く動かせないと思いますが、
初期段階ならマッサージしやすいです。でも無理はしないでくださいね。

お湯

お湯に手を付ける。ただそれだけ。徐々に血色が良くなるのを見続けるのみ。

温かい飲み物を飲む

レイノーの症状が出る前と同様です。
身体の中から温めます。

お風呂に入る

本当は帰宅後、これができたら一番良いのですが、
私は、お風呂掃除をして、沸かすという作業があるのでなかなかできません・・・。

もし、ご在宅のご家族の方がいらっしゃいましたら

 

まろねこ
まろねこ

お風呂沸かしといて!

なんて協力を得るのもいいかもしれません。
やっぱり、冷え切った身体。全身を温めるのは絶対良いと思うので。

 

 

春も夏も『年中』気を付けないといけない

夏場はやはり薄着になると思いますが、屋外は暑くても屋内が寒い時が結構あります。
特にスーパーや、電車の中です。

油断して薄着のまま入ってしまい、外は30度を超す暑さなのに、スーパーに入るとめっちゃ寒い。
みるみる手は青紫色に・・・なんてことめっちゃあります。

スーパーのレジの人に紫の手でおつりを貰うことになります。
20年付き合ってきたらもうそこらへんは諦めます。
そのままおつりを受け取っちゃいます。

 

まろねこ
まろねこ

相手は内心「(え!?)」って気にするし、キモいと思うでしょう。でももういちいちめんどくさいです。そんな状態にいつかなります。

をまつ
をまつ

キモいですよね。触りたくないですよね。ホントごめんなさい。と心の中で思っときましょう。いちいち気にしていたらストレスです。

まとめ

私も毎年悩まされるレイノー。
しかし、一生お付きあいするであろうこの症状にいちいちストレスを溜めてはいられません。

ただ、事情を知らない友人が最初見た時はやっぱり驚かれるし、心配してくれたりもします。
そこはちゃんと説明しましょう。
何度も同じ説明しないといけない時がくると思いますが、
友人にはめんどくさいなと思っても説明し、知っておいてもらいましょう。

 

私も、毎年いろんな方法を試していますが、これだわ!という方法に出会えていません。
こんなのもあるよ!とご存知な方がいらっしゃれば、教えていただきたいです。マジで。
私の対策で何か参考になることが1つでもあれば幸いです。

ABOUT
この記事を書いた人
をまつ

特発性血小板減少性紫斑病と全身性エリテマトーデスを診断され約20年。

事務業務からPOP・広告・web関連の仕事に右往左往、試行錯誤中。猪突猛進。趣味は音楽や演劇鑑賞。リアル脱出ゲーム。

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コメント

  1. 21歳で去年膠原病の診断をされました。主にシェーグレン症候群とレイノー病です。冬場はレイノーによく悩まされました。一生付き合っていかなきゃいけない病気ですが、同じような思いをされてる方もたくさんいるんだなと、ブログを読んで感じました。

    • つじさん:コメントありがとうございます!レイノーは本当やっかいですよね。自分にあったレイノーとの付き合い方を探して20数年です・・・。ストレスをためるのもよくないので、お互いうまくレイノーと付き合っていきましょうね!

  2. 初めまして。過去に線維筋痛症、現在橋本病、幼少期からレイノー病持ちです。
    冬場は鉄棒握って落下→ドッジボールで突き指→中高大では秋冬の体育授業は万年見学でした。

    足指用の5本指シルクカバーがオススメです。タイツや靴下に忍ばせます。
    尾てい骨上に洋服の上からカイロを貼って時々手を温めています。
    スマホ画面に触れるのも辛い時期になりますが、これからもお身体いたわってくださいませ。

    • にゃあさん:小学校の時はまさかレイノーの症状とは知らず、ドッジもバスケもバレーボールもやってました。そして毎回痛い思いをしておりました・・・。今年はもうすぐ12月だというのに暖かい日もあったりで服の調節が難しいですよね・・・。私の場合レイノーのせいなのかスマホが反応しない時もあるのでそれもなかなか辛いです・・・。「足指用の5本指シルクカバー」初めて知りました。参考にさせていただきます!これから朝晩が冷え込むようになってきます。にゃあさんもくれぐれもご自愛くださいますよう。お互い病気と上手に付き合っていきましょう!コメントありがとうございます!